クローン病になってしまった

クローン病が発覚してからあと数か月で一年になります。


「難病」になってしまった皆さん、自分が「難病」になるって想像してましたか?

私は全く想像しておりませんでした。いや、皆そうでしょう。
家族全員難病とかいう環境じゃなかったらなおさら。

実は家族に別の難病の者がいるのですが、珍しい病気だから遺伝もしないと言われていました。
周りにもあまりいないみたいな病気です。家族が同じ病気になることもほぼない。
だからむしろ私は重病や難病には縁のない人生なのかもしれないと漠然と思っていました。
正直甘かったですね。
確かに家族と同じ難病になる確率は低いのですが、それ以外の難病が山ほどある訳ですから…

そんな私のクローン病診断までの経緯を書き連ねていきたいと思います。

ある時健康診断で大腸に異常があるという結果に。
もしかして痔かな?程度の認識ですが一応大腸カメラを実施してもらうことにしました。
1週間で結果が出ると言われたけど、どうぜ痔だろうと思って1か月以上結果を聞きに行きませんでしたね。そもそも痔の自覚はありましたから。

いやーでもさすがに聞きにいかないとなと思い受診。
「痔ですね」を期待していたら医師の口から「クローン病の疑いがある」との言葉が!

言われた時はクローン病…?聞いたことあるぞ、テレビで見たような気がする、くらいでした。
しかし待合室でクローン病を検索し指定難病という字を見た時、初めて頭が真っ白になったんですよね。手が止まりました。

指定難病…え?クローン病って指定難病なの?
指定難病ってあの公費が使えて管理表渡される指定難病?
普通に凹みました。

『クローン病疑い』

疑いって大体合ってるよね。やっぱりただの痔でした~って事は絶対ないよね。正直そう思いました。
看護師の友人や病院で働いてる友人に相談もしました。
「疑いだから違うことだってあるよ!」と皆励ましてくれました。そりゃそうだ。
でも私はもう確定してるような気がしたんですよね…何ででしょうね。

その後大きな病院に紹介状を持って受診。
また大腸カメラするのかな?精密検査するのかな?と不安を抱えて。

でも血液検査とかその程度でしたね。
肛門に綿棒突っ込まれたのは衝撃でしたけど😅
診察室に呼ばれて開口一番

医師「クローン病ですね^^」

早っ!!結論早っ!!
もはや大腸カメラしなくてもわかるのかって感じでした。
「もう紹介状の内容だけで確定できました」って言われましたよ…
そこまで分かりやすくクローン病なのか~

具体的な名称は忘れてしまったのですが「この症状があったら絶対クローン病」という基準があるそうです。それはクローン病の一部の患者にしか現れないそうなのですが、私にはありました。
残念な話ですが、逆にその症状のお陰で一発診断できたとも言えるわけです。

難病患者さんの中には、診断を受けるまで何年も掛ってしばらくは全く別の治療を受けていた方もいらっしゃいます。
それを考えると、すぐに診断が確定して適切な治療を受けられるのは本当に幸運な事だと思います。

他にも色々と症状を見たところ、だいぶ前からクローン病だったようです。
腸内の写真も見せてもらいましたが一部変形している部分がありました。
正常な状態が分からないので変形具合もどの程度なのか正確には分かりません。
しかし変形していると言われて「確かに」と納得できるくらい変な形だったのは確かです。
よっぽど下痢したでしょみたいに言われるのですが自覚症状全く無し。これが不思議なんですよね。

言われてみれば最近お酒を飲みすぎると腹下すくらいかなとは言え歳かなとも考えていました。
もしかしてそうやって腹下してたのがクローン病のそれなのかもしれませんが、よっぽど飲み過ぎないと起こらない症状だったので普通だと思っていました。
普通の人はあれだけ飲んでも腹下さないってこと?
その後友人にも聞いてみましたが「飲み会の後にお腹下したりしない」と言われちょっとショックでした。

でもよくよく考えると色んな事を思い出します。
マクドナルドでビッグマックセット食べてた時めちゃくちゃ腹痛くなった時がある…
外食でハンバーグ食べた後に買い物してたら腹痛くなった時がある…
腹を下す頻度が若い頃より明らかに増えている…

あれ…?思い返すと意外とある…!?
私がいちいち気にしていなかっただけで実は体は悲鳴を上げていたのかもしれないですね。
だいたい激痛ではないので気にも留めませんでした。

そんなわけで突然クローン病の治療が始まりました。
日付を遡って記録しようかとも思ったのですが難しいので止めました。

これからその後あったことをちょろちょろ書いていきたいと思います。
よろしくお願いいたします。



ja Japanese
タイトルとURLをコピーしました