クローン病 なんで自分がクローン病になんかになってしまったのか
こればかりはまだ理由が解明されていないので分からないですけど。患者さんも結構多いとは言え、何で私が…って感じは正直拭えないです。それは全ての難病に言えることですけどなんですけどね。「いやマジで何で私なんだよ」皆この感情を乗り越えて生きてるのかな…きっと健康そうな人達も、言わないだけで何かしら疾患持ちかもしれません。私よりもずっと難しい病気と闘いながらそれを内...
クローン病 クローン病 クローン病とTwitter
クローン病になってから専用のTwitterアカウントを作りました。情報収集のためだったんですが、名前や自己紹介にクローン病と記載するだけで沢山フォローしていただけることに驚きました。私は交流下手なのであまり交流はできていないのですが、ちょっと悩みをつぶやいたらDMで教えてくださった方もいて本当に感動しました。私も気軽に話しかけられればいいのですが…昔からめっ...
クローン病とお金・節約・貯蓄 クローン病と住宅ローン
私は独身です。最近はシングルと言うみたいですね。難病の事を考えても一生シングルなんじゃないかと思っているところです。元々将来の住処の問題を気にしていたんですが、病気になってから不安が増してきました。と言うのも、将来小さい中古物件を購入して住むのが目標だったんですが、現状では一括購入でもないと無理な気がしてきたからです。最近は女性の単身者が住宅ローンを組んでマ...
クローン病 クローン病でいつまで働けるのか
今まで漠然と定年まで働くことが普通だと思っていました。でもそれは健康だからこそできることなんですよね。今軽症ですが、これが何年続くのかは分かりません。私の頑張り次第なところもあるかと思います。こればかりは分かりません。私の働く法人は障害者採用にも積極的なところなので、もし私が今後度重なる手術で身体障害者手帳が発行されるレベルになっても雇い続けてくれる可能性は...
クローン病のお得な制度 docomoのハーティ割引を利用する
私は長年ドコモを利用しています。難病向けに何か割引はないのかと調べていたらハーティ割引というものを知りました。公式サイトによると身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳などの交付を受けており、利用者として登録されている方は、携帯電話の基本使用料や各種サービスの月額使用料を割引するほか、さまざまな特典があります。 ハーティ割引 | 料金・割引 | ...
クローン病のお得な制度 指定難病の受給者証を申請する
クローン病の治療が始まって数か月、エレンタールとペンタサを服用しています。このエレンタールが高い！！！私は３割負担なのでいつも数万円します。これ医療証貰えないの！？と調べたんですが、どうやら私は現状だと症状が軽くて該当しないという、喜んでいいのか悪いのか分からない状況でした。しかしこのエレンタールがしばらく続くならかなりの痛手。どうしたもんかと思っていたら「...
クローン病 クローン病になってしまった
クローン病が発覚してからまもなく一年になります。「難病」になってしまった皆さん、自分が「難病」になるって想像してましたか？私は全く想像しておりませんでした。いや、皆そうでしょう。家族全員難病とかいう環境じゃなかったらなおさら。実は家族に別の難病の者がいるのですが、珍しい病気だから遺伝もしないと言われていました。周りにもあまりいないみたいな病気です。家族が同じ...