クローン病 エレンタールの全フレーバー使ってみた感想
エレンタールには10種のフレーバーがあります味付け用の粉末です一度薬局から全部もらって全部使用してみたので感想を記録しておきたいと思いますかなり主観が入っているのでご了承くださいフレーバー感 想フルーツトマトそもそもトマトジュースが飲めないので無理でしたトマト好きな方にはいいかもしれませんオレンジとても甘い毎日飲むのはつらいグレープフルーツ味と混ぜると程よい...
クローン病
クローン病 クローン病 エレンタールのボトルはいくつもらえるのか
初めてエレンタールを処方された時、袋入りかボトル入りで悩みませんでしたか？私は悩みに悩み、しばらく両方処方してもらっていました会社に持って行くにはボトルが楽だけどゴミが多い…袋は持ち帰りも楽だけどボトルで溶かすの面倒…最初からどちらかに決めた方は決断力が凄いと思います結局何か月もかかって袋タイプのものにしましたそうすると必要になるのがエレンタールを溶解するボ...
クローン病 悪化の一途をたどる
先日定期受診したらまた悪化していました…前回も悪化していたのでかなり食事に気を付けていたはずなのですが主治医も原因がわからんと言ってるしいったいどうすればいいんだよこれが難病の悲しいところですね原因がわからないからどうしようもない
クローン病 クローン病は人生の何なの
気まぐれに始めたブログですが、これまでもいくつものブログを作っては途中で飽きて放置してきました。趣味は変わることがありますでもクローン病は治らない（悲しい現実）クローン病であり続ける限り何かしら記事は書くでしょう。もしかしたらこのブログが一番続いたりして。
クローン病 失ってから気づくもの
私は子供の頃、誰かが亡くなる物語や映画を観ても全く悲しくなりませんでした。ところが自分の祖父を亡くしたとたんフィクションでわんわん泣けるようになりました。自分で経験してない事ってピンとこないもんなんですよね。一度経験するとフィクションでも自分と重ね合わせて思い出してしまうんです。大切なものは失ってから気づくとはよく言われています。家族や友人もそうだけど、クロ...
クローン病 クローン病はCRP悪化が怖い
クローン病になるまで気にもしなかった値です。そもそも検査してないか。この数値の上がり下がりで一喜一憂する感じですね。一般の基準は0.30mg/dL以下だそうですが、クローン病患者の場合はシビアに見られます。一度0.29になった時かなり悪くなったと主治医が焦っていました。潰瘍ができている状態だと言われた上に治療法の変更を提案されましたね。専門外の先生にもご相談...
クローン病 なんで自分がクローン病になんかになってしまったのか
こればかりはまだ理由が解明されていないので分からないですけど。患者さんも結構多いとは言え、何で私が…って感じは正直拭えないです。それは全ての難病に言えることですけどなんですけどね。「いやマジで何で私なんだよ」皆この感情を乗り越えて生きてるのかな…きっと健康そうな人達も、言わないだけで何かしら疾患持ちかもしれません。私よりもずっと難しい病気と闘いながらそれを内...
クローン病 クローン病とTwitter
クローン病になってから専用のTwitterアカウントを作りました。情報収集のためだったんですが、名前や自己紹介にクローン病と記載するだけで沢山フォローしていただけることに驚きました。私は交流下手なのであまり交流はできていないのですが、ちょっと悩みをつぶやいたらDMで教えてくださった方もいて本当に感動しました。私も気軽に話しかけられればいいのですが…昔からめっ...
クローン病 クローン病でいつまで働けるのか
今まで漠然と定年まで働くことが普通だと思っていました。でもそれは健康だからこそできることなんですよね。今軽症ですが、これが何年続くのかは分かりません。私の頑張り次第なところもあるかと思います。こればかりは分かりません。私の働く法人は障害者採用にも積極的なところなので、もし私が今後度重なる手術で身体障害者手帳が発行されるレベルになっても雇い続けてくれる可能性は...
クローン病 クローン病になってしまった
クローン病が発覚してからまもなく一年になります。「難病」になってしまった皆さん、自分が「難病」になるって想像してましたか？私は全く想像しておりませんでした。いや、皆そうでしょう。家族全員難病とかいう環境じゃなかったらなおさら。実は家族に別の難病の者がいるのですが、珍しい病気だから遺伝もしないと言われていました。周りにもあまりいないみたいな病気です。家族が同じ...