クローン病になってから初めて専門の講演会に参加してみました
実を言うと今までも色々お知らせは頂いていたのですが、講演会は初めての気がするんですよね
患者交流会とかは多々ありましたが、雰囲気も想像できないしちょっと緊張するのでスルーしていました
という訳で講演会なら何も考えず参加できます
今回の講演会はまさに私の求めていたものでした
IBDを専門にされている医師の方と、IBDに詳しい管理栄養士さんの講演会でございます
大変ありがいたい
そもそもクローン病と診断された時も詳しい説明も特になかったし、栄養士さんからの話も特になく、独自に情報を集めるほかありませんでした
たぶん最初から入院レベルだったら栄養指導とかしてもらえたのかもしれませんね
ネットの情報も正直どこまで信用していいのか分からないですし
大企業のIBD専門サイトなら信憑性はあるけどやはり専門家の話が聞きたい
本当に待ってました
当日気合を入れて早めに会場に向かいました
初めての場所は緊張しますよね~
どの程度の方が参加されるのか分かりませんでしたが、数十人位いたのかな…
患者さんと付き添いの家族、みたいな感じの方が多かったように思います
年齢も様々
本当に基礎の基礎から治療に使われている薬剤の説明まで、今まで何となくしか知らなかった事を解説して頂いて本当に勉強になりました
資料もありがたい
管理栄養士さんのお話も今後の食事にかなり活かせそうで大変勉強になりました
自分で色々勘違いしていた点もはっきりして良かったです
今はネット上の講演会で全国の講演会に参加する事だって可能なわけですから、今後はもっと色々な講演会に参加してみるのも良いかもしれません
しかし一方で地元で開催されるからこその地元情報も仕入れることができました
県内のクローン病患者数、少なくて驚きました
え?私の仲間はこれしかいないの!?!?!?というレベル
私の出身中学の全校生徒より少ないなんて…(誰も知らない)
全国で数万人いても田舎だとこの程度か
やはり人口の多い都道府県の方が患者数も多いでしょうから田舎が減るのは当たり前ですよね
とは言えやっぱり少ない気がする
難病とは言え
潰瘍性大腸炎だとガッと人数増えるのでしょうか
多いからなんだって話ですが、患者数が多い方が薬とか治療の研究がガンガン進みそうで羨ましいんですよね
よく●●の原因が発見された的なニュースを見るとクローン病より潰瘍性大腸炎の方が多いように見受けられます
ほんと羨ましいよ…
何だかんだで話は逸れてしまいましたが、この度は大変有意義な講演会に参加できて良かったです
今後はもっと積極的に情報収集に動きたいなと思いました
患者交流会はまだちょっとハードル高いのでどうなるかわかりませんが😅