クローン病

クローン病はCRP悪化が怖い

クローン病になるまで気にもしなかった値です。 そもそも検査してないか。 この数値の上がり下がりで一喜一憂する感じですね。 一般の基準は0.30mg/dL以下だそうですが、クローン病患者の場合はシビアに見られます。 一度0.29になった時かなり悪くなったと主治医が焦っていました。 潰瘍ができている状態だと言われた上に治療法の変更を提案されましたね。 専門外の先...
クローン病のお得な制度

クローン病とdocomoのハーティ割引

以前投稿した記事「docomoのハーティ割引を利用する」で記載しましたが、現在ドコモのハーティ割引を利用中です。 前月分は日割り計算のため正確なハーティ割引のみの金額がわかりませんでした。いえ、普通に公式見ればわかるんですが、実際表示される金額見たいじゃない…この度4月になって再確認。なんと基本料金が60%オフになっていました!!デカすぎない!?当たり前だけ...
クローン病とお金・節約・貯蓄

クローン病とiDeCoとNISA

iDeCoと併用して考えているのがNISA、積立NISAです。 こちらの方はiDeCoと違いいつでも現金化することができます。 急な出費にも対応できるのはこちらですね。 【ダイヤモンドZAi最新記事】老後資金の不足を補う「じぶん年金」の作り方&使い方 を伝授!「つみたてNISA」や「iDeCo」を活用した積立 投資で“時間”を味方につけて“複利効果… #株 ...
クローン病とお金・節約・貯蓄

クローン病とiDeCo

iDeCoはずっと興味があったのですが、クローン病になったことで予定が狂ってしまいました。定年まで働けるのか問題これは問題です。途中退職した場合の運用が想像できません。拠出金額を減らせばいい話ですが、減らし過ぎても損をします。5,000円にもできますが、そうすると手数料が馬鹿になりません。そこがiDeCoの難しいところです。まあ拠出金額が全額所得控除になる時...
クローン病

なんで自分がクローン病になんかになってしまったのか

こればかりはまだ理由が解明されていないので分からないですけど。患者さんも結構多いとは言え、何で私が…って感じは正直拭えないです。それは全ての難病に言えることですけどなんですけどね。 「いやマジで何で私なんだよ」皆この感情を乗り越えて生きてるのかな… きっと健康そうな人達も、言わないだけで何かしら疾患持ちかもしれません。私よりもずっと難しい病気と闘いながらそれ...
クローン病

クローン病とTwitter

クローン病になってから専用のTwitterアカウントを作りました。 情報収集のためだったんですが、名前や自己紹介にクローン病と記載するだけで沢山フォローしていただけることに驚きました。 私は交流下手なのであまり交流はできていないのですが、ちょっと悩みをつぶやいたらDMで教えてくださった方もいて本当に感動しました。 私も気軽に話しかけられればいいのですが… 昔...
クローン病とお金・節約・貯蓄

クローン病と住宅ローン

私は独身です。最近はシングルと言うみたいですね。難病の事を考えても一生シングルなんじゃないかと思っているところです。 元々将来の住処の問題を気にしていたんですが、病気になってから不安が増してきました。と言うのも、将来小さい中古物件を購入して住むのが目標だったんですが、現状では一括購入でもないと無理な気がしてきたからです。 最近は女性の単身者が住宅ローンを組ん...
クローン病

クローン病でいつまで働けるのか

今まで漠然と定年まで働くことが普通だと思っていました。でもそれは健康だからこそできることなんですよね。今軽症ですが、これが何年続くのかは分かりません。私の頑張り次第なところもあるかと思います。こればかりは分かりません。 私の働く法人は障害者採用にも積極的なところなので、もし私が今後度重なる手術で身体障害者手帳が発行されるレベルになっても雇い続けてくれる可能性...
クローン病のお得な制度

docomoのハーティ割引を利用する

私は長年ドコモを利用しています。難病向けに何か割引はないのかと調べていたらハーティ割引というものを知りました。公式サイトによると 身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳などの交付を受けており、利用者として登録されている方は、携帯電話の基本使用料や各種サービスの月額使用料を割引するほか、さまざまな特典があります。 ハーティ割引 | 料金・割引 |...
クローン病のお得な制度

指定難病の受給者証を申請する

クローン病の治療が始まって数か月、エレンタールとペンタサを服用しています。このエレンタールが高い!!!私は3割負担なのでいつも数万円します。 これ医療証貰えないの!?と調べたんですが、どうやら私は現状だと症状が軽くて該当しないという、喜んでいいのか悪いのか分からない状況でした。しかしこのエレンタールがしばらく続くならかなりの痛手。 どうしたもんかと思っていた...