クローン病が発覚してからかれこれ６年経ちました
診断受けたのが春頃だったのでなんだか色々思い出します
最近慣れのせいか、とりあえず薬飲んどけばいいだろ状態になっていました
食事制限もなんだか適当…
しかし最近クローン病になったばかりの人がこのブログに辿り着き、最初から適当になったら大変です！
様々な病気がそうだとは思うのですが、この病気も人によって大分状況が違いますよね
ですので、誰かの生活を参考にしても良くなるとは限りません
しかし、あれこれやってもダメだったと言う時に、他にこんな感じの人もいるのか～とただ知るだけでも焦りが多少無くなるのではないかと思いました
私もクローン病になって涙が止まらない日もありました
しかし今は意外とどうにでもなると思える日々を過ごしています
クローン病になってしまったばかりのそこのあなた
これから「意外とこれは大丈夫」を少しずつ探していきましょう
私も少しずつ試してこんなダラダラした状態になっています
最初はダメダメ情報ばかり言われますが、意外と大丈夫なことはあります
正しい情報は厳しいものばかり
私は診断を受けた直後、クローン病のパンフレットやネットの情報を参考にし、かなりキツめの食事制限を行いました
体重はみるみる減少し、人生で初めての軽〜い体重になったことを覚えています
しかしCRPは大して良くなりませんでした
毎日好きな食べ物を我慢し、一生これが続くのかという状況に絶望しました
かなり精神的ダメージが大きかった気がします
とにかく胃腸に悪そうなものは全て排除していました
それなのにCRPはろくに良くならない
そんな時仲の良い知人にクローン病であることを告げると、「親戚がクローン病だ」とか「いとこがクローン病」だとか、親戚にクローン病がいると言う人が何人も現れました
しかもですよ、私が厳しい食事制限をしていると言ったら、彼らは皆「酒飲んでるよ？」「何でも食べてるよ」と言うのです
は？
たまたまかもしれませんが、私の周りの知人達の親戚は皆ガバガバ酒を飲んでいました
なんだかショックを受けました
軽症なのだろうか？私も軽症なのですが、私よりも軽症なのか？
今思うと、きっと彼らも色々試行錯誤しながらその境地に辿り着いたのではないでしょうか
私も現在時々お酒を嗜みますが、そこまでくるのに何年も掛りました
何年も我慢して、試しにちょっと飲んで様子を見る…ちょっとならいける？みたいな
私はクローン病発覚前は飲み会の後、必ず腹を下していました
だからたぶん酒を大量に飲むとダメなタイプのクローン病なのです
そこの自覚はありましたので、そこは注意しずつ飲み始めました
ある大学病院の先生から「一杯二杯くらいなら～」という話を聞くまで本当に一滴も飲みませんでした
酒の他にも炭酸飲料なども我慢していましたね
なんだか悪そうなイメージだったので大好きなコーラも断っていました
それも試しに少しずつ挑戦しながら、「これは大丈夫」と確認していきました
食べ物に関しても、クローン病のパンフレットなど見ると、もはや何食べて生きていけばいいのと思いますよね
麺類などもですね、私のブログにも試行錯誤の痕があるのでご覧頂きたいのですが、あれこれ試しながら「これは大丈夫」と判断しました
揚げ物も最後まで避けていました
しかしSNSなどを見て、結構重症そうな方がたまに食べているのを拝見し、たまになら大丈夫なのかな？と思い挑戦
ちょっと食べる位なら特には問題ありませんでした
これを繰り返し、自分なりの大丈夫を増やしていきました
とはいえ、推奨食材だけを摂取していればもっと症状が良くなる可能性はあります
しかし私の場合、食事にいくら力を入れても目に見えてCRPが良くならないので、このままだと心が折れると思い息抜きに力を入れることにしたのです
まずは医師の指示に従ってください
でも、どうしても心折れそうな時は少しだけ好きなものを食べてみてください
私はあまりに久しぶりに食べて泣きそうになった料理もありました
食べて調子が悪くなるようなら時期が悪いです、調整しましょう
体調がすこぶる良い時に少しだけ試してください
食事ではなくストレス？
これは私の勝手な見解なので話半分に聞いて欲しいのですが、私の場合は仕事のストレスが酷い時にCRPが最悪の数値でした
本当に仕事が忙しくて忙しくて、一人で残業している時に涙が流れるレベルの時でした
一応クローン病悪化の原因にストレスも入っているので、あながち間違いでは無いとは思うのですが、私のCRP悪化の原因は食事よりストレスだと思っています（※個人の感想です）
これもですね、ストレス要因が強い人と食事要因が強い人がいるんじゃないでしょうか
私は最近あまり食事に影響を受けないような気がしています
だからだんだん適当になってしまったんですよね
ただ、まだ精神的ストレスはあります
しかし以前ほど悪化しなくなってきているので多少ストレス量はマシになってきている感じがします
食事やお酒ですぐに悪化してしまう人は私の真似は危険なのでしないでくださいね😓
食事めちゃくちゃ気を付けているのに全然良くならない人は何かストレス抱えてませんか？
もしかしてクローン病であること自体が物凄いストレスになっていませんか？
クローン病であることに慣れてきたら、ストレスが減ったなんてことも無くも無いかもしれません
まあ難病なので素人の憶測です
それでも研究は進んでいる
以前、母の友人の御子息がIBD専門の医師をされているという記事を書きました
関東のIBD専門の機関で働いておられるそうです
母の友人の方も私の状況を心配して色々な情報を教えてくれることがあります
先日も何やら新しい薬が出たんだという話も聞きました
多分私にはまだ使われることはないでしょうが、今後もっと悪化した時のことを考えると希望が持てますね
どんどん研究は進んでいるそうです
クローン病も患者数がどんどん増えています
そのうち特定疾患から外れるレベルになるかもしれません
でも患者が増えるということは研究も進むと言うこと
私が死ぬまでに完治する病になっているような気がします
だからこそ、もう治らない病気だと思って自暴自棄にならずに、これ以上悪化しないように気を付けて新薬を待つ生活をしています
新薬が出た時にもう手遅れだったとならないように
医師の指示を１から１０まで聞くのが一番安全で間違いありません
しかしそれで心を病んでは元も子もありません
自分の許容範囲を少しずつ広げて、身体に負担を掛けない程度の息抜き料理を一緒に見つけましょう🤗無理は禁物です！
